Esta es una seleccion de los links mas importantes en relación con la extrofia.






Extrophy of Excellence

Esta es la página del departamento de urologia
del Children's Hospital and Medical Center en
Seattle (USA). El medico jefe de la division
de urologia es el Dr. Mitchell, persona con
una gran experiencia en el mundo de la
extrofia y dotado de una gran humanidad.





John Hopkins Exstrophy Center
Brady Urological Institute


Este Hospital se encuentra en Baltimore (USA)
Es uno de los hospitales mas afamados en
el tratamiento de la extrofia.


Exstrophy Home Page


Esta pagina está mantenida por el Dr. John
Ngan del departamento de urologia del
British Columbia Children's Hospital
en Vancouver (Canada)







ASEXVE

Asociación Española de Extrofia Vesical


ASEXVE


No dudéis en visitar la página de nuestra
Asociación, donde podreís conocer las últimas
novedades sobre nuestro grupo.

ASEXVE - Lista de Correo

Asexve dispone de una lista de correo
para todas las familias interesadas.

Para unirte a nosotros solo tienes que
comunicarnoslo a la siguiente dirección :

asexve@extrofia.com



ABC

ABC es una asociacion internacional a la que te
puedes suscribir. Ellos tienen un libro titulado
"Living with bladder exstrophy", el cual deberian
tener todos los padres que tengan un hijo con
extrofia, y trimestralmente editan una revista
para socios. La cuota anual de suscripción para
no residentes en USA es de 30$.



Exstrophy - Mailing List


Para suscribirte a esta lista de correo manda
un e-mail a
majordomo@sickkids.on.ca con el
mensaje : "Subscribe Exstrophy".

Esta lista esta mantenida, de manera altruista
por la Sra. Barbara Neilson. Aparte, ella se
ocupa del departamento de trabajo social del
Hospital For Sick Children en Toronto (Canada),
lo cual le aporta una gran experiencia en la
ayuda a padres y pacientes.

Aqui puedes contar tu historia y consultar a
otros padres, el único impedimento es que
el idioma de escritura es el ingles.






© Esta página ha sido diseñada por José Cortés y Déborah Martín.
© Creación y Programación por
Déborah Martín . 1998